Pediatria e bioetica si stanno occupando di sviluppare un approccio adeguato al trattamento domiciliare delle patologie rare o ad alta complessità. La bioetica applicata al mondo della medicina si sta attualmente ponendo la questione di identificare per ogni fascia di paziente e situazione ordinaria o straordinaria, il miglior approccio non solo dal punto di vista di un’etica Politically correct di gestione, ma anche da un punto di vista di una scienza e di un apparato organizzativo capace di focalizzarsi al bisogno sul salto di qualità utile per affrontare situazioni e Patologie Rare e/o ad Alta Complessità, la disabilità è una della quali. In questo quadro, la pediatria, specializzazione medica di formazione relativamente recente risalente alla fine degli anni ’60, è quanto mai coinvolta per la delicatezza del suo ruolo sociale in difesa della nascita della vita e di tutto il nucleo famigliare che se ne prende necessariamente cura come caregiver.
Il paziente pediatrico preso in carico dal medico di base, comporta e non può eludere dall’accoglimento del genitore e dalla trasmissione di comportamenti e modi di pensare basilari che aiutino la famiglia ad appropriarsi di quei minimi principi medici di base per crescere il proprio bambino, come ad esempio:
- prevenzione della SIDS;
- gestione delle malattie infettive della prima infanzia;
- controllo regolare della crescita;
- abitudini igieniche preventive;
- svezzamento ed educazione alimentare;
- esclusione prima delle possibili cause mediche e solo dopo di quelle psicologiche, sociali, famigliari per ogni sintomatologia fisica o comportamentale di rilevanza;
- corretto utilizzo di farmaci ed antibiotici;
- lontananza dal fumo;
- ritmi sonno-veglia e di vita regolari;
- attenzione al benessere psico-fisico generale del bambino;
Accanto a questo decalogo minimo di cultura medica che dovrebbe sempre passare tra pediatra e genitore nelle situazioni ordinarie, esiste poi una bioetica delle patologie croniche stabilizzate o degenerative infantili quali:
- Malattie complesse
- Malattie genetiche
- Malattie metaboliche
- Malattie endocrinologiche
- Malattie oncologiche
- Patologie da complicazioni al parto
- Disabilità (minorazione, pluriminorazione)
Pediatria e bioetica nella diversità
Una Pediatria e bioetica che si occupino della gestione di queste patologie, richiedono l’applicazione di una Bioetica della vita quotidiana basata non su astratte concezioni teoriche, ma su reali esperienze di vita e che utilizzi necessariamente un approccio partecipativo con il genitore. E’ possibile strutturare una simile Bioetica sulla base di un:
- Approccio partecipativo e Metodologia CBR (Community Based Rehabilitation) dell’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità), che attraverso la raccolta di storie di vita quotidiana individui i temi (bio)eticamente e (bio)giuridicamente sensibili della vita quotidiana, a partire dal coinvolgimento di un gruppo di famiglie con bambini affetti da patologie croniche che siano rappresentantivi.
- Approccio interdisciplinare che ricerchi la soluzione della sintomatologia complessa indagando trasversalmente alle varie specialità mediche poiché accade spesso che si conoscano gli effetti di ogni singola problematica o patologia in sè ma non quelli dell’interazione di più patologie insieme. Inoltre il coinvolgimento di aspetti medici spessi va di pari passo all’interazione degli aspetti psicologici e sociali, che si intrecciano, e obbligano il pediatra ad un’apertura multisettoriale.
- Ragionevolezza come criterio decisionale nelle controversie di bioetica, inserendola come riflessione all’interno dei vari Case Studies per giungere al miglior accomodamento ragionevole, ove non sussistono studi scientifici in merito alla problematica.
All’interno di Pediatria e bioetica vanno pertanto definite le caratteristiche di una Pedagogia Speciale capace di alzare il livello della prestazione medica per dare risposte adeguate a situazioni estreme di complessità e delicatezza vissute nella quotidianità, ossia della patologia cronica al di fuori dell’ospedale e dell’ICU (Intensive Care Unite).
L’epidemiologia afferma una frequenza media di 1 a 200 casi di bambini ad Alta Complessità Assistenziale e Clinica che richiedono una pediatria della altamente specializzata, non Palliativa ma Risolutiva:
- Referenza: il medico di base diventa il referente del progetto di vita clinica del bambino complesso, aiutandolo a stabilire una gerarchia di priorità nei bisogni ed indirizzandolo sia nelle scelte di cura che nella selezione degli specialisti e delle strutture più adeguate
- Ricerca: la bassa numerosità e variabilità delle patologie complesse comporta una notevole frammentazione delle tipologie cliniche, per cui ogni caso è a sé e questo si verifica tanto maggiormente quanto il contesto territoriale di riferimento è di estensione limitata.
Per piccoli bacini d’utenza manca infatti la numerosità clinica necessaria per stratificare esperienza e competenze da cui conseguono una risposte omologanti che assimilano il problema pediatrico a quello noto dell’adulto, per assenza di conoscenze, competenze e risorse specifiche.
- Ascolto condiviso: i genitori del bambino speciale hanno esperienza di gestione 24h su 24h delle problematiche e delle dinamiche fisiche del proprio figlio non documentate e pertanto non reperibili altrove se non dallo stesso racconto del genitore.
- Tutela: sostegno alle innumerevoli difficoltà burocratiche incontrate dalla famiglia nella cura
- Vicinanza, pazienza, speranza non illusione: accoglienza e vicinanza emotiva del genitore e della famiglia che si sente sola nell’affrontare le rare e difficili difficoltà del bambino, nel costruire una prospettiva evolutiva del percorso del bambino senza dare false speranze
